Buzón Ciudadano

CAMPAÑA SOLIDARIA «NO PUEDEN ESPERAR»

No Pueden Esperar (Duchenne)Cerca de 4.000 niños en España sufren Distrofia Muscular de Duchenne y, de ellos, tan sólo 18 pueden recibir un tratamiento, denominado Ataluren, dado que tienen las condiciones concretas para ello. 15 de estos niños, residentes en Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía, Valencia y Cataluña lo están recibiendo actualmente, mientras que el Gobierno de Aragón se lo ha denegado, reiteradamente, a los otros tres, Sergio y los mellizos Carlos y Mario, que residen en las localidades de Zaragoza y Caspe, respectivamente.

Por tal motivo, desde la asociación Zaragoza Ciudadana, tras conocer su situación y reunirnos con las familias de estos tres pequeños aragoneses, organizamos una campaña solidaria con el objetivo de dar difusión a la situación que están padeciendo, así como realizar una colecta de donativos para colaborar económicamente en la investigación de esta enfermedad rara, obteniendo un importe total de 3.527,27 €uros, que fueron donados a la asociación «Duchenne Parent Project España» para ayudar a los tres pequeños y a sus familias.

El primero de los actos fue un concierto navideño, con entrada libre, que tuvo lugar el día 16 de diciembre –a las 19.00 horas– en el Centro Cívico Delicias, en el que actuaron los grupos vocal y folklórico «4 Voces» y «D’Aragón», y la reconocida artista Corita Viamonte. Asimismo, se organizó un rastrillo benéfico online, gracias a la colaboración de diversas entidades (Real Zaragoza, Real Madrid, BSH Balay y Chocolates Lacasa), en su mayoría con sede en la capital de Aragón.

Por otro lado, el conocido grupo «b vocal», que ofreció cuatro conciertos en el Teatro Principal, los días 2 y 3 de enero, aportó a la iniciativa un porcentaje de la recaudación, colaborando también en la difusión de una «Fila Cero», abierta en la entidad financiera iberCaja para la obtención de donativos, donde se podían realizar ingresos o transferencias.

Y, para dar todas las facilidades posibles, también existía la posibilidad de hacer donativos vía PayPal desde la página web que se elaboró (y que permanecerá en activo), en la cual se encuentra toda la información sobre la enfermedad, la situación de los niños, los eventos y otras formas de participación: www.nopuedenesperar.com.
 
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